השבוע, כשנפתחה שנת הלימודים החדשה, רותם זר בת העשר וחצי מקיבוץ דביר לא פקדה את ספסל הלימודים. רותם אובחנה ימים אחדים לאחר לידתה כמי שחולה במחלה גנטית נדירה בשם "תסמונת סירופ מייפל".

מדובר במחלה תורשתית קשה שבה הגוף אינו מצליח לפרק חומצות אמינו מסוימות, מה שגורם להצטברות רעלים בדם ולמתן שתן בעל ריח הדומה לסירופ מייפל.

ביום הראשון ללימודים, הוריה הגיעו איתה לכיתה רק כדי לומר "שלום" לעמיתיה לספסל הלימודים והיא גם נכחה לזמן קצר בטקס עלייתה של אחותה הצעירה לכיתה א' ושבה הביתה, לקיבוץ.

כאשר המערכת החיסונית שלה תהיה קצת פחות מדוכאת בעקבות השתלת הכבד שהיא עברה לפני כחודש וחצי, תתאפשר חזרתה לבית הספר

"עקב מחלתה הנדירה ומצבה הרפואי, מקבלת רותם שעות חינוך בבית", מספרת עדן זר, אמה של רותם. "הצפי הוא, שכאשר המערכת החיסונית שלה תהיה קצת פחות מדוכאת בעקבות השתלת הכבד שהיא עברה לפני כחודש וחצי, תתאפשר חזרתה לבית הספר.

"השתלת הכבד שרותם עברה נתנה לנו הרבה אוויר לנשימה וזה שיחרר אותנו מעול של לחשב הכל בגרמים. אני כבר לא אומרת את המילה 'לא' עשרות פעמים ביום. זה משנה את ההורות שלנו. לחיות עם ילדה אחת שאסור לה הכל ועם ילדה נוספת שמותר לה הכל, זה לחיות עם עוגמת נפש תמידית.

לחיות עם ילדה אחת שאסור לה הכל ועם ילדה נוספת שמותר לה הכל, זה לחיות עם עוגמת נפש תמידית

"עכשיו השתחררה לנו הרבה עוגמת נפש. זה משפיע באופן חיובי על החיים בתוך הבית וגם על היחסים בין האחיות. זו פשוט מתנה מדהימה ואנחנו לומדים ליהנות ממנה".

מחלה גנטית נדירה

עדן זר (38), נשואה ואם לשתי בנות, נולדה וגדלה בקיבוץ דביר, בו היא גרה עם משפחתה גם כיום. "בילדותי", היא מספרת ל'זמן קיבוץ", "היתה עוד נהוגה אצלנו לינה משותפת. הספקתי ליהנות מהתענוג הזה כשלוש וחצי שנים.

"בשנת 1992 נפרדנו מהלינה המשותפת ועברנו ללינה משפחתית. המשכתי להתחנך בקיבוץ, גדלתי במוסד החינוכי 'מבואות הנגב', קיבלתי שם את מנת הערכים ואת כל הדברים הטובים שאפשר לקבל ממוסד חינוכי".

בהגיע מועד גיוסה לצה"ל התגייסה עדן לגרעין נח"ל ובמסגרת השירות הצבאי היא הכירה את נפתלי, מי שלימים יהיה בעלה ואבי שתי בנותיהם.

"הייתי חובשת במרפאה של בסיס האימונים החטיבתי ואת בעלי לעתיד הכרתי כשהוא הגיע למרפאה", היא נזכרת, "אחרי השירות הצבאי עשינו יחד 'טיול שלאחר צבא' ובהמשך עברנו להתגורר בירושלים, שם למדתי לימודי פסיכותרפיה גופנית. כחלק מהלימודים גם לומדים עיסויים והתחלתי לעבוד גם כמעסה".

בשנה השלישית של לימודיה נולדה רותם, בתה הבכורה של עדן, ושבוע לאחר הולדת הבת אובחנה התינוקת הרכה כמי שחולה במחלה גנטית נדירה בשם "תסמונת סירופ מייפל". הסיבה לשם המחלה הזו נובעת מתוך העובדה שבמצבי חירום, הגוף מפריש ריח המזכיר ריח של סירופ מייפל.

כיצד מתמודדים עם כזו בשורה קשה?
"היה קשוח. זה הלם. תחושה שהעולם התהפך עלינו. האמת היא, שבזמן שרותם נולדה הייתי באמצע קורס של טיפול בטראומה במסגרת לימודי הפסיכותרפיה וראיתי ממש את שני המסלולים האפשריים שאני ובעלי עומדים בפניהם באותו רגע.

יש לנו שתי אפשרויות. לשקוע ביגון ובצער ויש מצב שנאבד את הבת או ללמוד את המחלה הזו הכי טוב שאנחנו מסוגלים

"כינסתי את בעלי היקר לשיחה ואמרתי לו שיש לנו שתי אפשרויות. האחת, לשקוע ביגון ובצער ויש מצב שנאבד את הבת. האפשרות השנייה היתה שאנחנו לומדים את המחלה הזו הכי טוב שאנחנו מסוגלים. 'חרשנו' את כל המאמרים והמחקרים שנעשו בנושא והתוודענו לדרכי הטיפול במחלה הנדירה הזו והחלטנו שאנחנו עושים משהו בנושא.

"הבנו שאנחנו לא יכולים לגור רחוק מהמשפחה ועברנו מירושלים חזרה לקיבוץ דביר, כדי לגדל את רותם בחיק המשפחה שלי, כולם גרים כאן. חזרנו הביתה כדי לגדל את בתנו בתוך השבט המשפחתי".

אירוע כזה משנה את החיים ועוצר אותם באמצע.
"זה נכון. שנינו עצרנו את הלימודים. 'חתכנו' מירושלים, מכל החברים, מכל הסביבה וחזרנו לקיבוץ. בעלי השתלב ב'דולב', המפעל של הקיבוץ, הקהילה של הקיבוץ קיבלה אותנו בחום וחיבקה אותנו כמו שקהילה של קיבוץ יודעת לעשות.

"אני נשארתי שנתיים בבית עם רותם. בגלל שעבדתי בעבר בבתי התינוקות בקיבוץ, ידעתי מה צריך לעשות על מנת לפתח את רותם מבחינה קוגניטיבית ומוטורית עד כמה שאפשר. לכן, בחרנו שאני אשאר איתה בבית.

"תוך כדי אותן שנתיים, הרגשתי שאני חייבת להמשיך ולהתפתח. החלטנו, אני ובעלי, שאני אחזור ואסיים את לימודי. נעזרנו באמא שלי ויכולתי להתפנות ללימודים. הכל השתנה מקצה לקצה".

לווסת את עצמנו

השינוי באורחות חייה של עדן מצא את ביטויו גם בהכשרתה בתחום הפילטיס. "למדתי פסיכותרפיה גופנית", היא מספרת, "שעזרה לי מאוד בהתמודדות עם המציאות אליה נקלעתי.

"בתחום הזה נכללים כל מה שאנחנו מכירים לגבי פסיכולוגיה ונפש האדם, ומשלבים גם גישות שמכירות בזה שהגוף והנפש חיים ביחד אחד עם השני ומשפיעים אחד על השני.

כשאנחנו מרגישים משהו, אנחנו מרגישים אותו גם בגוף. כשאנחנו מדחיקים משהו, אנחנו מדחיקים אותו אל תוך הגוף

"כשאנחנו מרגישים משהו, אנחנו מרגישים אותו גם בגוף. כשאנחנו מדחיקים משהו, אנחנו מדחיקים אותו אל תוך הגוף. יש מחלות שהן לגמרי נוצרות מתוך לחץ או מתוך דברים שאנחנו מדחיקים לתוך הגוף שלנו.

הפילטיס משתלב בקטע הזה. עבדתי כמדריכת פילטיס במסגרת דיור מוגן ומתוך זה גם נולדה הסדנה שאני ושותפי לפעילות הזו, עומרי זוהר שמואלי, נקיים בקרוב במסגרת אירוע 'הרמוניה ביער'.

"את עומרי הכרתי בתקופה שקיימתי סדנאות בדיור מוגן בלהבים. הוא עובד סוציאלי קליני ומטפל בעזרת צלילים מרפאים. התברר לי שהמטופלים בסדנה שלו יצאו נרגשים ובוכים, בקטע טוב. הייתי חייבת לראות מה הוא עושה. התחברתי לפעילות שלו, היה 'קליק' ביננו והחלטנו על מיזם משותף".

היו אשפוזים לא פשוטים. אי הסכמות על דרך טיפול יכול ליצור מתח בזוגיות

המיזם המשותף הזה הוא למעשה 'ריטריט', שהיה אמור לצאת לפועל ב- 18 באוקטובר 2023, אך אירועי 7 באוקטובר טרפו את הקלפים. עומרי, השותף למיזם הזה, פונה מביתו למספר חודשים ורק לאחר שנה החלו עדן ועומרי להניע שוב את הסדנאות המשותפות.

בשבוע שבין ראש השנה לסוכות תעביר עדן סדנה כזו במסגרת אירוע הוולנס "הרמוניה ביער" בחוות להב, ששימשה בשלוש השנים האחרונות מרחב מרפא עבור מפונים ואוכלוסיות המתמודדות עם פוסט טראומה.

הסדנאות הללו הן עבורך גם סוג של התמודדות עם מציאות חייך שנכפתה עליך בעקבות מחלת הבת?
"על מנת להצליח לתפקד בחיים מורכבים, צריך לדעת גם לווסת את עצמנו בצורה מודעת ונכונה. אנחנו מגיעים למצבי קיצון, שלא הרבה נתקלים בהם. צריך להתמודד עם דברים קשים.

"היו אשפוזים לא פשוטים. אי הסכמות על דרך טיפול יכול ליצור מתח בזוגיות. צריך ללמוד להתווסת. נשימה ומדיטציה באופן כללי הם כלים שאני מעריצה אותם. ביום יום אני מתרגלת באופן קבוע ואני גם מאוד אוהבת להנחות אותם.

"זה עזר לי להתמודד עם הטראומות שבאו בעקבות המחלה של רותם. זה כלי שאני מאוד אוהבת להעביר אותו הלאה. אחרי 7 באוקטובר, זה היה משהו שהחזיק את הדיירים עימם עבדתי בדיור המוגן בלהבים. ירדתי אז לים המלח והתנדבתי לטפל עם המפונים של קיבוצי הנגב המערבי. גם שם ראיתי שהכלים הגופניים עוזרים לפרוק את המתח שיש בגוף".

כולנו בטראומה

עדן מתמחה בשנים האחרונות בטיפול בנפגעי חרדה וטראומה, עבדה במסגרת "חוסן" במועצה האזורית שדות נגב, וחלק לא מבוטל ממטופליה הם נפגעי אותה שבת שחורה והימים שאחרי.

מאין שואבים את תעצומות הנפש לפעילות כזו?
"אני חושבת, שחוסן בונים לאורך הדרך. תמיד נמשכתי לאוכלוסיות קצה, לאוכלוסיות קיצון. בין אם זה כשיצאתי לשנת שירות ועבדתי עם אוכלוסייה שמתגוררת בשכונה קשה באשקלון ובין אם זה כשעבדתי עם אוטיסטים או עם נפגעי נפש בבית החולים הפסיכיאטרי בבאר-שבע. עבדתי גם עם אוכלוסייה של קשישים. תמיד נמשכתי לאוכלוסיות קצה, אני בן אדם שמחפש איפה ההשפעה שלי תהיה הכי משמעותית".

המפגשים עם נפגעי 7 באוקטובר, זה כבר דבר שונה?
"חלקם היו מאוד קשים. בכל שלב הרגשתי שהלב שלי במקום הנכון והעשייה שלי במקום הנכון. מיזם ה'ריטריט' התפתח לא מעט בעקבות 7 באוקטובר כמיזם טיפולי לחיילים נפגעים וגם לאוכלוסיות של מפונים כפעילות הפגה.

"יש בארץ 'ריטריטים' שמיועדים לאוכלוסייה 'רגילה'. לדעתי, כולנו בטראומה. כבר כמעט שלוש שנים שהמדינה שלנו כולה בטראומה. זה לא עבר ליד אף אחד. אין מצב שבסדנאות ה'ריטריט' לא מזכירים את זה, גם אם לא התכוונת לכך. זה עולה אצל כולם. כל אחד עם 7 באוקטובר שלו".

משנה חיים

לסיפור החיים של עדן יש גם פרק אופטימי. לפני כחודש וחצי עברה רותם בת העשר וחצי השתלת כבד. "זה משנה את החיים", מדגישה עדן, "המחלה של רותם דרשה תזונה מאוד נוקשה ברמה של כף אורז בכל ארוחה. ביצים, חלב, בשר לסוגיו השונים היו מחוץ לתפריט. החיים שלה היו מאוד לא פשוטים.

לאחר ההשתלה, הוענקו לרותם חיים חדשים. זה לא ריפא את המחלה לחלוטין, אבל זה שיפר את איכות החיים שלה בצורה דרמטית וגם את שלנו

"עכשיו, לאחר ההשתלה, הוענקו לה חיים חדשים. זה לא ריפא את המחלה לחלוטין, אבל זה שיפר את איכות החיים שלה בצורה דרמטית וגם את שלנו. אנחנו לומדים להתרגל לחיים החדשים".

ויש לה הסבר למציאות החיים המורכבת שלה. "אולי זה קשור לדרך בה חונכתי. אם אני יכולה לנתב את הפצע שלי כדי לעזור לאחרים, זה משהו שאני אעשה אותו. אני לא מפחדת ממשהו קשה. אני לא מפחדת ממשהו כואב, לא פיזי ולא נפשי. להיות שם בשביל אחרים, זו מבחינתי המשימה של החיים".

"הרמוניה ביער" בחוות להב, חמישי 17.9, 17:00–22:00

לפרטים נוספים ורכישת כרטיסים:
negevtime.co.il